La conception, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques d’inclusion exigent des données de haute qualité et ponctuelles sur tous les enfants. L’absence de données sur les enfants handicapés empêche le développement de politiques et programmes efficaces, et l’identification et documentation des meilleures stratégies.

Les données sur le handicap dépassent toutefois les limites d’ordre fonctionnel que peut connaître un enfant. Comme le stipule la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), le handicap provient de l’interaction entre les limites d’ordre fonctionnel relatives aux handicaps des personnes et l'environnement dans lequel celles-ci évoluent.

Les données relatives au handicap doivent traiter les aspects individuel et environnemental

Un enfant n’est pas handicapé simplement parce qu’il n’a pas la jouissance de ses jambes, mais parce qu'il n'a pas de fauteuil roulant, que l'école n'est pas accessible et qu’on pense que les enfants handicapés ne devraient pas être scolarisés.

C’est pourquoi les données relatives à l’éducation doivent aller au-delà de l’identification des enfants souffrant de limites d’ordre fonctionnel, et identifier les aspects de l’environnement qui constituent soit des obstacles, soit des facilitateurs de l’éducation.

Les efforts récents ont amélioré de façon significative notre capacité à identifier les enfants handicapés par des enquêtes. Par le passé, les pays demandaient simplement : « Avez-vous un handicap ? ». Cela laissait de côté de nombreux enfants. Tout d’abord, parce que la stigmatisation associée au handicap n’incite pas les personnes à utiliser ce mot, et ensuite, parce que le terme handicap est perçu comme indiquant seulement une importante limite d’ordre fonctionnel. Toutefois, des enfants ayant des handicaps légers peuvent rencontrer des difficultés conséquentes.

Cela ne tient également pas compte de nombreux enfants, car il n’existe aucune liste complète de handicaps et que les gens ignorent souvent leur diagnostic, surtout s’ils ne sont pas très éduqués ou n’ont pas accès à un bon système de santé.

Enfin, le simple fait de savoir qu’un enfant souffre d’un handicap, tel que la paralysie cérébrale, ne dit rien de ses difficultés et de ses capacités. Les handicaps des enfants souffrant de paralysie cérébrale (il en va de même pour d’autres handicaps) sont très variés.

Deux questionnaires pour identifier les enfants ayant des difficultés d’ordre fonctionnel

L’UNICEF et le Groupe de Washington sur les statistiques des incapacités (GW) – un groupe d’organisations statistiques nationales créé par la Commission statistique des Nations unies – ont élaboré des questionnaires permettant d’identifier les enfants ayant des difficultés d’ordre fonctionnel sans utiliser le terme de « handicap » ni se concentrer sur l’aspect médical. Les questionnaires sont plutôt axés sur l’ensemble des difficultés rencontrées par les enfants dans plusieurs domaines fonctionnels.

Deux questionnaires – l’un pour les enfants âgés de 2 à 4 ans et l’autre pour les enfants âgés de 5 à 17 ans – sont actuellement utilisés. Ces questionnaires ont été élaborés par un groupe d’organisations statistiques nationales, l’UNICEF et plusieurs experts du développement de l’enfant.

Ils ont été testés sur le plan cognitif aux États-Unis, au Belize, dans le sultanat d’Oman, au Monténégro, en Inde et en Jamaïque. Des tests sur le terrain ont eu lieu en Haïti, en Italie, en Inde, au Cameroun, à Samoa, en Birmanie, au Salvador, en Zambie et en Serbie. Les questionnaires ont été récemment inclus dans l’Enquête sur le handicap au Vietnam et seront également utilisés cet automne en Thaïlande. Ils sont axés sur les difficultés rencontrées par les enfants dans certaines activités, dues à des problèmes de vue, d'audition, de mobilité, de communication, ainsi qu’à des problèmes cognitifs et comportementaux.

L’Enquête nationale sur les filles, les garçons et les femmes du Mexique effectuée en 2015 est un exemple d'utilisation des questionnaires. Dans cette enquête, qui utilise les seuils de handicap recommandés par le GW/UNICEF, 2 % des enfants âgés entre 2 et 4 ans et 11,2 % des enfants âgés entre 5 et 17 ans ont été identifiés comme ayant un handicap. En Serbie, ces chiffres étaient respectivement de 1,1 % et 3,6 %. À Samoa, ils étaient de 1,4 % et 3,2 %.

Un ensemble d’articles détaillant les résultats des tests sur le terrain dans ces pays et comparant les pourcentages d’enfants identifiés à l’aide d'instruments d’enquête différents est actuellement étudié dans une revue et sera publié prochainement.

L’identification des obstacles et des facilitateurs de l’éducation auxquels sont confrontés tous les enfants

Un module relatif à l’environnement éducatif est également en cours d'élaboration, qui tente de saisir les données portant sur les obstacles et les facilitateurs de l'éducation auxquels sont confrontés tous les enfants, qu’ils aient ou non un handicap. Ce module a été testé sur le plan cognitif aux États-Unis et est actuellement plus largement testé, tout d'abord en Inde. Il devrait être prêt l’an prochain.

Inclure le questionnaire sur les enfants dans une enquête auprès des ménages qui recueille également des données sur les indicateurs de niveau d’études des enfants (scolarisation, fréquentation, etc…) nous permet de déterminer si les résultats sont différents pour les enfants ayant un handicap - pas seulement par la présence du handicap mais aussi du fait du type de handicap.

Les enfants ayant des problèmes de vue, par exemple, peuvent être confrontés à des obstacles différents de ceux ayant des problèmes de mobilité. Pour connaître les raisons de chaque variation, il est nécessaire d’avoir des informations sur l'environnement.

Les données administratives constituent une voie de collecte de données autre que les enquêtes. L’UNICEF a élaboré un guide pour inclure les données relatives aux enfants handicapés et aux aspects environnementaux dans les systèmes d’information et de gestion de l'éducation (SIGE). Un manuel expliquant cette approche suit le même esprit que les questions de la CDPH et du GW/UNICEF.

Le SIGE regroupe généralement les données des recensements scolaires recueillies par les administrateurs et / ou les enseignants. Si ces données ne nous donnent pas d’information sur les enfants non scolarisés (contrairement aux enquêtes), elles comportent des informations plus détaillées et complètes sur l’environnement scolaire et ce que vit l'enfant.

Pour de plus amples informations :

Les questionnaires mentionnés ci-dessus et l’approche adoptée sont expliqués en détail sur le site Web du Groupe de Washington. Le Secrétariat du Groupe de Washington (email: WG_Secretariat@cdc.gov) et la division statistique de l’UNICEF à New York peuvent fournir des conseils techniques.

Si vous désirez tester les questions du module relatif à l’environnement scolaire dans votre pays, merci de contacter le Secrétariat du GW.